患者数が少ないと言う理由で、「置き去り」にされている皆さん！

今、希少難病患者同士が一つになる場をNPO法人「SORD」希少難病支援事務局がSNSという形で作ってくれました。

このRemeに多くの希少難病の方のご参加をお願いして「決して、自分だけではない」と患者同士が仲間と集まれたらいいなと思っています。

是非とも、皆さんも「患者登録」をして仲間の一員になってください。

また、お知り合いでそのような方がおられたら、是非紹介してあげてください。

宜しくお願いいたします。<m(__)m>

虹の橋

　天国の、ほんの少し手前に「虹の橋」と呼ばれるところがあります。

この地上にいる誰かと愛しあっていた動物たちは、
死ぬと『虹の橋』へ行くのです。

そこには草地や丘があり、彼らはみんなで走り回って遊ぶのです。
たっぷりの食べ物と水、そして日の光に恵まれ、
彼らは暖かく快適に過ごしているのです。

病気だった子も年老いていた子も、みんな元気を取り戻し、
傷ついていたり不自由なからだになっていた子も、
元のからだを取り戻すのです。

まるで過ぎた日の夢のように。

みんな幸せで満ち足りているけれど、ひとつだけ不満があるのです。
それは自分にとっての特別な誰かさん、残してきてしまった誰かさんが
ここにいない寂しさを感じているのです。

動物たちは、みんな一緒に走り回って遊んでいます。
でも、ある日その中の１匹が突然立ち止まり、遠くを見つめます。
その瞳はきらきら輝き、からだは喜びに小刻みに震えはじめます。

突然その子はみんなから離れ、緑の草の上を走りはじめます。
速く、それは速く、飛ぶように。あなたを見つけたのです。
あなたとあなたの友は、再会の喜びに固く抱きあいます。
そしてもう二度と離れたりはしないのです。

幸福のキスがあなたの顔に降りそそぎ、
あなたの両手は愛する動物を優しく愛撫します。

そしてあなたは、信頼にあふれる友の瞳をもう一度のぞき込むのです。
あなたの人生から長い間失われていたけれど、
その心からは一日たりとも消えたことのなかったその瞳を。

　それからあなたたちは、一緒に「虹の橋」を渡っていくのです。

（和訳：YORISUN）

ユズくんが今月５日午前３時３５分、家族の見守る中で静かに息を引き取りました。享年8才でした。

画像の位牌は４９日まで我が家に置いておき、その後、動物霊園に持って行き法要していただきます。

２０１２年、初めての日記がこのような内容になって、残念です。

今年も残り２日となりました。

皆さん、いかがお過ごしでしょうか？

今年を振り返ってみますと、私自身の場合は体調不良の時も度々ありましたが、昨年のような救急車による緊急搬送での入院騒動もなく無事１年を終えそうです。

しかし、身内の中や国の内外には悲しい事柄が多かった１年のようです。

来年こそは「明るい年」になりますように祈らずにはおられません。

今年も新しいお友達が出来たり、お会いできた同病のお友達、残念ながら会えなかったお友達も沢山いましたが、また来年も沢山のお仲間とお会いしたいと思っています。

個人的な理由で、新年のご挨拶は控えさせていただきますので、どうか宜しくお願いいたします。

ではみなさん、良いお年をお迎え下さい。　　m(__)m

今日はクリスマスですね。

皆さんはどんなクリスマスをお迎えですか？

我が家は奥様と娘は昨夜は教会でのイブのミサに授かったようです。

いつもケーキとしてプラムケーキを作っていますが、今年はオヤジのこともあって取りやめて「チーズケーキ」とクッキーだけでした。

Merry Christmas to all. Have a nice Christmas holiday

我が家のクリスマスツリーです。高さが約２ｍほどあります。マンション仕様のために縦長です。

（今年は節電のために電飾は省きました）

今日は今年最後の大学病院への受診でした。

いつもオヤジの病院付き添いですが、本日は自分の「呼吸器内科」と「神経内科」の診察日でした。

いつもは神経内科から「ラコール（栄養補助食品）」を処方してもらっているのですが、ここのところ食欲も不思議なくらいあって今日から中止にしました。

以前の食事は労働みたいな感じで「生きるための栄養補給」のためのような義務で食べていたんです。

（だから、食べ終えたころには疲れてぐったりしていました）

それがここ１ヶ月前あたりから凄い食欲があって、食べ終えた時「あぁ～美味しかった」と言えるほどになりました。

これは「食べたくても口から水も飲めないオヤジの姿」を毎日見ているからでしょうか？

オヤジは今、嚥下障害により「口から食べ物」を採ることが出来ず（誤嚥の恐れがあるので）に鎖骨から太い静脈に高カロリーの点滴を１日中打ってもらって、必要最小限の800キロカロリーを入れながら早くも１ヶ月以上になります。

人間、点滴だけで生きられるものなんですね。

昨日も朝から、急性期病院から療養型病院に転院したオヤジを見舞いに行って３時過ぎ奥様をパート勤務先まで迎えに行って帰宅してからPCを立ち上げメールのチェックやツイッターやFacebookなどを見ていたら、カナダ・バンクーバー在住のMちゃんが立ち上げていたスカイプに「オンラインしました」との表示があって、早速コンタクトを取りました。

約１週間ほど前にFacebookのメッセージがMちゃんからあり「最近体調はどう？」「そのうちまたスカイプでTV電話しよう。。」とやり取りしていました。

夕方の４時あたりから始めてこちらの近況報告や親父の病院のことなどを話していたら、買い物から帰宅した奥様とバトンタッチして（奥様とMちゃんとは脊柱管狭窄症患者同士なんです）、腰の痛みのリハビリなどの会話で盛り上がっておりました。聞いたら向こうは深夜12時半ということで夕方5時くらいに終えました。

スカイプを使えば、遠い海外でも無料でTV電話できるので便利ですね。

今日は冬至ということですが、昨夜のお風呂は「ゆず湯」にしました。

明日からクリスマス寒波がくるそうですが、皆さん寒さ対策は大丈夫ですか？

私は、一応今夜に備えて「電気毛布」をセットしました。たぶんよほど寒くなければ電源を入れることはないでしょうが・・・

（去年は３回くらい電源を入れましたが）

湯たんぽで十分温まりますからね。

今年もあと１０日足らず、無事に年が越せますように。。。

なお、今年は奥様の田舎（長崎五島）のお父さんが亡くなったので「新年の挨拶」を控えさせて頂きます。

皆さん、楽しい３連休及び楽しいクリスマスをお過ごしください。

我が家のイブは奥様が教会のミサに授かる予定です。

（車で行きますので雪道にならなければいいのですが・・）

今日の新聞に、以前紹介した阪急電車の鉄橋の下を流れる、武庫川中洲に阪神大震災から10年目に大野さんが作ったオブジェ「生」が大雨や台風で次々と消滅し、今回で４作目です。

手始めに中州の草刈りからの作業のようです。

この「生」オブジェは有川浩の小説「阪急電車」（映画化もされました）にも登場してくる地元では有名です。

今月の１０日に完成予定で来年１月１６日には懐中電灯でライトアップされるそうです。

今年は夏が長かった影響か？あまり綺麗な紅葉は期待できないようでしたが、うちの近くもようやく「秋深し」の模様になってきました。

いつも郵便局への散歩道の途中にある「桜のトンネル」も例年通り紅葉の季節になりました。

因みに、春はこんな感じです。

オヤジの病院付き添いで毎日走っている、道路も綺麗に紅葉していました。

（運転中ではありません、ちゃんと停車して写メしました）

今年は木曜日はバイト勤務だったり、自分の通院もあったり、それ以外はオヤジの病院見舞いで出かけているので家族で紅葉見物のドライブはお預けです。

病院の行き帰りの道中の景色で我慢をしております。

今年もあとわずか、なんとか体調を崩さないように頑張っています。

最近はブログの更新は疎かになって、Twitterでの会話やFacebookなどを見ています。

携帯一台有れば、スマホではなくても「日本中の仲間」とのチャットみたいな感じで140文字内ですが、お喋りが出来、そのまたお友達ともお話（呟きあえます）。有名人（乙武さんや孫さんなど）の呟きも聞けて大変便利になって来ました。パソコンは昼間しか使いませんので、夜間呼吸器を着けてベッドに入りながら、こんなツールで楽しんでいます。

先日もFacebookに私の鼻マスク姿の画像をUPしたら、外国（たぶん米国人）のネマリン患者さん（もしくはそのお母さん）からコメントを頂ました。そして３人の外国の方から「イイネ」を押してもらえました。

携帯一台で世界が繋がっていると感じた瞬間です。