こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

ステロイドの服用が長いせいか、ここ３年程前から採血がなかなかスムーズにいかなくなりました・・・(´・ω・`)

血管が細くなって奥深くに姿を消し、表面からは青い血管が薄っすらとしか見えません・・・

しかし毎月検査項目が多く、７本分の血液が必要なので、看護師さんが四苦八苦・・・

血管を浮き上がらせるためにバンバン叩かれ、グーパーグーパーさせられ、看護師さんが人差し指で血管を探しても出てきません・・・(w＿－；

意を決して右腕に注射針をぶすっと突き刺したのに・・・血が出てこない

少し針を浮かせては右方向にぶすっ、左方向にぶすっと突き刺しても出てこない・・・

そのうち痛くなってきて『痛いんですけど』と言うと、『１回抜きますね』・・・。

段々刺した痕が青いあざになってくる右腕・・・(-"-;A

『左にしましょうか(^o^;)』と言われ、またバンバン、グーパーグーパー・・・。

線維筋痛症の私には腕を縛るゴムが痛いのなんのって・・・(･Θ･;)

我慢しないと採血が終わらないし、そもそも検査して貰わないと毎月診察にきている意味がない・・・

仕方ないので、奥歯に力を入れて痛みをやり過ごす・・・のに、なかなか採血が終わらず我慢も限界・・・（-""-；)

『出ませんね～（;´▽｀A``他の人を呼んでくるので待っててください』・・・(^_^;)

やっとゴムを取ってくれてほっとしたのも束の間、また他の看護師さんにバンバン、グーパーグーパーされ、さっきよりも強く縛られ、涙が出そう・・・(´□｀｡)

『ここら辺だと思うんだけど。失敗したらごめんね』・・・f^_^;

エイッと針をさし込んだら・・・また血が出てこない

浮かせて右ぶすっ左ぶすっをやっても一向に出てこない・・・(￣_￣ i)

『また抜きますね』・・・(・_・;)

私の腕はステーキじゃないんだから、フォークを突き刺すように簡単に針を入れるんじゃないわよ・・・(｀Δ´)

結局、右手の甲の先のほうの細い血管に、子供用の蝶の針を使い少しずつ血を取り終わった・・・。

そこはかなり痛いが入院中の点滴の針もすでにそこしか入れられず、看護師さんたちには『最後の砦だから大事にしないと』と言われ続けていた血管・・・(;^_^A

ここが駄目になった場合、私はどこで血を取ればいいのだろうか・・・∑(－x－;)

『大丈夫足がありますからちょっと痛いですけど』・・・(￣□￣；)

看護師さんが嬉しそうに笑っている・・・(￣ー￣；

今日の採血は２０分もかかった・・・(-。－；)

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

今の病院に通い始めて、もうかれこれ１年・・・

進展は・・・これと言ってありません・・・(-"-;A

『薬は半年で減らすよ』と余裕の先生だったのに・・・(*^o^*)

痛みの治療に使っているトリプタノール、当初10錠だったのが今は８錠・・・(･Θ･;)

２錠しか減ってない・・・(・_・;)

『どうしたものかね～薬の飲み方変えようか』・・・

トリプタノール昼２錠、夕方２錠、寝る前４錠だったところを、朝２錠、昼２錠、夕方２錠、寝る前２錠に・・・(￣_￣ i)

何か変わり映えしないですけど・・・(￣ー￣；

薬も一年前より数が増え、全部で一日30錠・・・

血圧の薬も飲んでいるのに、上163、下96　脈拍123・・・

『なんで』って先生、私に聞かれても・・・（１回目）

血液検査でLDH、CKが高い

『なんで』って先生、私に聞かれても・・・（２回目）

ステロイドを２ヶ月前からほんの半錠減らしただけなのに動けなくなったので、『増やして貰えませんか』と言うと・・・

『元に戻すのか～残念』って・・・

先生、治す気、ないよね～(Ｔ▽Ｔ;)

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

今年の寒さは関節の強張りが酷く、横になっている時間が多かったのですが、やっと春らしくなり、体が少し楽になってきました・・・

前回の受診から先生が気にし始めたMMP-3ですが、これは慢性関節リウマチで早期から上昇する血中の関節破壊マーカー。　

私は強直性脊椎炎なので検査の数値に出ましたが、痛風や変形性関節症では上昇しないのだとか・・・φ(．． )

これが３００前後で推移しています・・・

でも、それほど先生が気にしていないので、

『たいした数値ではないんですねv(^-^)v』と聞いたら、『結構高いよ。何か、嫌な感じなんだよね。』

『えっ？』

『免疫抑制剤増やそう』

リウマトレックス（メトトレキサート）が６ｍｇに増えました・・・

この薬は元々は抗がん剤なので、副作用が大きいのです（個人差あり）・・・(x_x；)

倦怠感は元からあるのですが、ダルさとムカつき、熱っぽさが以前より増しているような・・・。　

何も感じない方もいるようなので、他の薬との飲み合わせなのかも知れません・・・( p_q)

血圧もステロイドの副作用なのか、薬を飲んでいてもあまり下がりません・・・

と言うか、165/112なんて数字が出てくるのです・・・

今月から血圧の薬がもう１種類増えました・・・

某情報番組で腎臓の上にある副腎にできた小さなおできが高血圧の原因になっているという放送がありました・・・

原発性アルドステロン症・・・

血圧が高く、カリウムが少なく、運動しても減塩しても血圧が下がらない人には可能性が大だとか・・・Σ(ﾟдﾟ;)

先生に早速『検査して下さい。』とお願いすると、『しないよそういう薬飲んでるから』と一喝・・・Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

採血検査ですぐわかるのに・・・

何か提案しても、すぐに却下されます・・・それもバッサリ

治すつもりはあるのか、無いのか・・・(^_^;)

薬が増えていく一方です・・・

あけましておめでとうございます

まりくまです・・・o(^▽^)o

月曜日、今年初めての診察を受けに病院に行ってきました・・・

暖かく、体も動かせる状態でホッ

暖かいと変に力が入らないので、体の疲れ方が違いますね・・・

MMP-３という軟骨が破壊される度合いを示す数値が上がっていて、強直性脊椎炎が進んだかもしれないという話でした・・・

あくまでも目安に過ぎないようですが、痛みが増えるのは辛いですね・・・

昨年の終わりに悲しいことがありました・・・

長野の病院で同じ時に入院していた方と、退院した年に年賀状を交換していました・・・

具合が悪く、ペンを持つのも痛いのに、自筆で書いてくれていました・・・o(^-^)o

彼女は『この病院では治してもらえない、転院させられる( p_q)』と塞ぎこんでいました・・・(ﾉ_･｡)

でも、『お互い連絡を取れるくらい回復したらいいね(*^o^*)　頑張ろうねv(^-^)v』と言葉を交わして退院したのですが・・・(ノ◇≦。)

その方の喪中葉書きでした・・・

お母様の字で、『○○の分まで生きてくださいね』と一言・・・(ノ◇≦。)

四歳年上の女性でした・・・

薬の副作用なのか、自ら死を選ばれたのかはわかりません・・・

・・・。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

悲しい年の瀬でした・・・(´□｀｡)

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

線維筋痛症の原因は未だわかっていないのですが、患者さんが多いためか難病指定を受けられません・・・　

治療法も確立していないので根本治療とはいかず、理解不能の得体の知れない病気に立ち向かっては玉砕することの繰り返しに先生もイライラしているようです・・・

しかし、病気を理解していないのは一番近くにいる家族かも知れません・・・(w＿－；

線維筋痛症の症状に骨と骨の間の付着部炎というものがあり、軽く触られたり何もしなくても痛む時があります・・・( p_q)

母が『鍛えていないから痛いのだ。動けないのも怠けているだけ』と言います・・・(￣_￣ i)

家で横になっていると、父が『おまえが一番得をしている』・・・(￣Д￣；；

多分、働かず楽をしていると言うことでしょう・・・(;´Д`)ノ

常に熱があり、動くのも苦痛なのに、長年近くで私を見てきた両親でさえ、何も理解していないご様子・・・(･Θ･;)

私は膠原病が下地にあったので最近は病気として扱ってくれるようになりましたが、以前は散々でした・・・(-。－；)

病院は血液検査でしか病気を特定してくれません・・・

その為、神経質だとか心身症と（患者さん、ごめんなさい）言われてきました・・・(-"-;A
最近はやっと線維筋痛症が知られるようになり、私の気持ちも報われてきました・・・(;^_^A

膠原病はステロイドや免疫抑制剤等の薬の服用で病気のコントロールがある程度できます・・・o(^-^)o

しかし、線維筋痛症は何の薬が効くのかも人それぞれ違うので、先生にオーダーメイドで処方して貰うしかありません・・・

この病気で死に至ることはないが、死にたくなるくらい痛い状態が続くのです・・・

それなのに血液検査に異常が見つからない為、先生は『自分で病気だと思い込んでいるんじゃない』と冷たい反応・・・

私はアメリカ留学から帰って来たばかりの先生に膠原病と線維筋痛症だと診断された時、ホッとしました・・・(^o^;)

自然と涙が出てきました・・・と思ったら、病院のロビーで号泣してしまいました(´□｀｡)

確かに『もう、試す薬はないよ。これ以上私ができることはない。自分は専門外だから。』と先生に断られることが６回も続けば、親としては娘より先生の言葉を信じるのかも知れません・・・(x_x；)

患者の皆さんも家族の心無い言葉に傷ついたことが多かれ少なかれあるのではないでしょうか・・・(ﾉ_-｡)

難病の家族だからとドラマのようには優しくないのが現実かも知れません・・・(￣ー￣；

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

先月の診察（もうかなり経ってしまいましたが）も思った通り進展なく、今までの薬と量を継続することに・・・

私のような慢性疾患の場合、診察室に入ると先生は一瞥して『変わったことはない』と必ず聞きます・・・

風邪のように一過性の病気ならば一ヶ月で変化もありますが、根本治療でなく現状維持の状態なので、変化はほとんどありません・・・(･Θ･;)

なので、『どう』と聞かれても『首から肩、背中にかけての痛み、目の奥の痛み、頭痛、睡眠が取れない』と答えると、先生は『言うとおりに出してたら、医者はもっと薬を出さないといけなくなるよ』・・・

えっだって、症状を聞いたのは先生なのに・・・

薬のことは先生しかわからないし、飲み合わせも含めて受診しているのに・・・(￣_￣ i)

と言うか、元々、『どう』って聞いたのは先生なのに、答えたら迷惑そうに言われるのは、理不尽である・・・(￣ー￣；

で結局、先月も何の変更もなく終わってしまった・・・

『目の奥が痛くて瞳孔は開いたままなんですけど』と言ったのだが、キョトンとしている・・・

一日中瞳孔が開いていることを、すっかり忘れているようだ・・・(-"-;A

外に出ると、前頭部にガーンと殴られるような痛みが・・・

先生は『何でかね』という答え・・・(゜д゜；)

以前他の先生に聞いたときも、『症状なんだから仕方ないじゃない(｀×´)』と面倒くさそうに言われてしまった・・・(´・ω・`)

ネットで調べると、目の奥の痛みと今年悩まされた胃痛は、線維筋痛症の症状に挙げられてる・・・φ(．． )

でも、目の奥の痛みと瞳孔が開くのは必ずしも併発しないようです・・・

特に外の明かりは酷くて目を開けていられず、昼間はカーテンを閉めて薄暗くしています・・・

せめて外で目を開けられると今より生活しやすいのに・・・(^▽^;)

そういえば、猫は夜行性ですよね・・・

１/１０でも猫にあやかって活動的になりたいまりくまでした・・・(;^_^A

こんにちは

まりくまです・・・o(^▽^)o

私は膠原病なのでステロイドのお薬をずっと飲んでいます・・・

そのステロイドの副作用なのか、血圧が高いまま下がりません・・・

特に下の血圧が100前後なので、血管拡張剤で血管を広げて血管にかかる衝撃を緩和する薬を飲み始めて２ヶ月目、その時の担当の膠原病の先生に・・・　

『ずっと飲んでいないと血圧は正常に維持できないのでしょうか』と聞いたところ・・・(・ω・)/

『それが、まりくまさんなんですよステロイドを飲んでいる状態がまりくまさんなんですよ(｀×´)』・・・

こんな会話で逆切れされても・・・(￣Д￣；；

段々に薬を減らしていけるのかを聞きたかったのですが・・・(￣ー￣；

その先生を離れて、新しい先生にかかって早２ヶ月・・・

今は強い降圧剤に変えられて95～85、夜中は100前後で推移しています・・・o(^-^)o

効いているのかどうかはよくわかりません・・・

大阪の先生に、バセドー病が進行していないか眼科に定期的にかかるように言われていたので眼科に行ったところ・・・

瞳孔が開きっぱなしだということが判明・・・(￣_￣ i)

外は目が開けられないので、一人では歩けません・・・ヽ(;´Д｀)ノ

そういえば、昨年５月に入院した四国の病院の先生がそう言っていましたが、他の先生が気にしていないのでたいしたことはないだろうと思っていました・・・(^▽^;)

眼科で眼圧を正常にする目薬を貰い、さしてみると痛くて痛くてたまりません・・・

いっとき、目を閉じていないと気分が悪くて起きられないほど・・・(-"-;A

寝る直前にさすことにしました・・・(・_・;)

眼科の先生は『普通はスッキリするはずなんだけど、痛いなら止めたほうがいい』ということ・・・(＞＜;)

先生、他の薬はないのでしょうか・・・(ﾟｰﾟ;

『これが効かないなら他の薬はないよ。内科で相談して』・・・(-。－；)

いつも歯医者さんでは膠原病が下地にあるため、自分が治療したことで膠原病自体が悪くなるのを恐れて診てくれないか、歯科大病院に行くのを薦められたりします・・・

眼科でも、あまり余計なことをしない方が良いと先生も及び腰・・・(･Θ･;)

先月の膠原病科の受診時に目のことを話すと、先生は・・・

『猫目だね』・・・えっ・・・(゜д゜；)

『猫の目が光ってるでしょ。眩しくて目が開けられないサングラスとかしてる』・・・はぁ

治療は『それは眼科で治してもらって。』・・・o(_ _*)o

やっぱり、治す気がない・・・

『四国の病院で、頚性神経筋症候群と診断されたのですが・・・』・・・(・・；)

『何それ』・・先生

『首が悪いみたいです』・・・私

『ふぅん。そうなんだ』・・・『じゃ、また来月ね』・・・(*＾ー＾)ノ

膠原病なんだから、あまりいろいろしない方が良いよ。よくわからない病気なんだから。気にしない。気にしない（先生の気持ち）・・・って空気の中、先月の受診も終わり、今月の受診は月曜日・・・。

何か進展するのだろうかあまり期待はできないですね・・・(w＿－；