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    <title>なんでもないけど♪…一度きりの人生、わたしは楽しみます…</title>  
    <link>http://ameblo.jp/mako121/</link>  
    <description>『非福山型先天性筋ジストロフィー症』という病気で、気管切開して24時間人工呼吸器をつけています。食べること、話すこと、ドリのライブなどが趣味です♪気管切開(TIPPV)、 在宅人工呼吸器療法(HMV)、在宅酸素療法(HOT)、胃ろう(PEG)、IVHポート(HPN)もしています。</description>  
    <language>ja</language>  
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      <title>2009/10/06</title>  
      <description> <![CDATA[ <p>事故から、もう3年経つのか…</p>
<p>所詮、命は、本当にちっぽけなものなのよね</p>
]]> </description>  
      <link>http://ameblo.jp/mako121/entry-10358915851.html</link>  
      <pubDate>Tue, 06 Oct 2009 23:26:16 +0900</pubDate> 
    </item>  
    <item> 
      <title>2009/09/18のスタバ</title>  
      <description> <![CDATA[ <p><img height="16" alt="スタバ" src="http://emoji.ameba.jp/img/user/uk/uk-hiro/109076.gif" width="16" />キャラメルマキアート（ホット、トール、無脂肪ミルク、EXキャラメルソース）</p>
<p><img alt="ケーキ" src="http://emoji.ameba.jp/img/user/su/sunlit/116065.gif" />メープルシフォンケーキ</p>
<br />
<p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20091008/23/mako121/43/f0/j/o0480080010270699775.jpg"><img height="367" alt="なんでもないけど♪…一度きりの人生、わたしは楽しみます…" src="http://stat.ameba.jp/user_images/20091008/23/mako121/43/f0/j/t02200367_0480080010270699775.jpg" width="220" border="0" /></a>
</p>
]]> </description>  
      <link>http://ameblo.jp/mako121/entry-10362679272.html</link>  
      <pubDate>Fri, 18 Sep 2009 16:21:03 +0900</pubDate> 
    </item>  
    <item> 
      <title>おはよー（入院-9day）</title>  
      <description> <![CDATA[ <p>早起きです</p>
<p>なんか良い天気♪</p>
<br />
<p>何もなければ、今日退院だ！</p>
<p>退院というフレーズが、あまり馴染めないけど…</p>
<p>ヘルパーさんを手配するのに、入院中と退院の線引きが分からない</p>
<p>だって、病院で看護師二人なんてつけれんからね</p>
<p>世の中、矛盾してるわ！</p>
<p>ほんま、腹立ちました</p>
<br />
<p>外は秋みたいなので、きっと肌寒いんやろなぁ</p>
<p>しかし、この大荷物をどうやって持って帰るんやろ(笑)</p>
]]> </description>  
      <link>http://ameblo.jp/mako121/entry-10360429423.html</link>  
      <pubDate>Mon, 14 Sep 2009 09:58:31 +0900</pubDate> 
    </item>  
    <item> 
      <title>2009/09/13のスタバ</title>  
      <description> <![CDATA[ <p><img height="16" alt="スタバ" src="http://emoji.ameba.jp/img/user/uk/uk-hiro/109076.gif" width="16" />キャラメルマキアート（ホット、トール、無脂肪ミルク、EXキャラメルソース）</p>
<br />
<p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20091008/23/mako121/29/29/j/o0480080010270699774.jpg"><img height="367" alt="なんでもないけど♪…一度きりの人生、わたしは楽しみます…" src="http://stat.ameba.jp/user_images/20091008/23/mako121/29/29/j/t02200367_0480080010270699774.jpg" width="220" border="0" /></a>
</p>
]]> </description>  
      <link>http://ameblo.jp/mako121/entry-10360411742.html</link>  
      <pubDate>Sun, 13 Sep 2009 23:27:09 +0900</pubDate> 
    </item>  
    <item> 
      <title>無事帰国（入院-8day）</title>  
      <description> <![CDATA[ <p>一昨日はマレーシアからが、昨日はタイから長女と三女が、無事帰国しました</p>
<p>何かね、外の国へ行くというのに、うちの家族と言うと暢気すぎですよね？(笑)</p>
<p>ちなみに、次女のわたしは、明日退院予定の帰宅と言うことで…</p>
<p>予定は未定？！</p>
<br />
<p>本当なら、海外から帰国したばかりの三人は、病院へ来るべきではない</p>
<p>だけど、今日の夕方には三女と四女が、広島へ戻るんです</p>
<p>また、しばらく会えなくなるから、会ってしまったよ</p>
<p>しかも、四姉妹集合でした！</p>
<p>一緒にご飯食べて、スタバ行って、女同士でしか出来ない話なんかして(笑)</p>
<p>ローソンで、三女と四女の広島行きバスチケットを買って、しばらく病室で騒ぎました</p>
<br />
<p>おみやげももらったよ</p>
<p>四女は、マレーシアのスタバからCITY MUG！</p>
<p>あと、くまのキーホルダーみたいなのと、イルカのブレスレッドでした</p>
<p>イルカのブレスレッドは、こうして話してくれました</p>
<p>『お姉ちゃんが治らない病気なんです。とお店の人に言ったら、健康になると選んでくれた』</p>
<p>聞いた瞬間、爆笑したわ！</p>
<p>ちなみに、四女も病気のことは知ってるし、治らないことも知ってるんですけど(笑)</p>
<p>長女と三女からは、これまたスタバ！</p>
<p>だけど、オチありです</p>
<p>長女と三女が行ったのはタイ、タンブラーはチェンマイ(笑)</p>
<p>ま、良いんです</p>
<p>ありがとう</p>
<br />
<p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20091008/23/mako121/85/30/j/o0800048010270662607.jpg"><img height="132" alt="なんでもないけど♪…一度きりの人生、わたしは楽しみます…" src="http://stat.ameba.jp/user_images/20091008/23/mako121/85/30/j/t02200132_0800048010270662607.jpg" width="220" border="0" /></a>
</p>
<br />
<br />
<p>そして、広島へ戻る長女と三女を、長女が液まで見送り…</p>
<p>わたしは、病院でお別れでした</p>
<p>明日が退院予定なので、カニューレ交換、呼吸器の回路交換を済ませました</p>
<p>ちなみに、『明日退院やから』って、朝イチで明けのしもちゃんがシャンプーしてくれた</p>
<p>あいかわらず、元気でした(笑)</p>
<br />
<p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20091008/23/mako121/3b/56/j/o0480080010270662615.jpg"><img height="367" alt="なんでもないけど♪…一度きりの人生、わたしは楽しみます…" src="http://stat.ameba.jp/user_images/20091008/23/mako121/3b/56/j/t02200367_0480080010270662615.jpg" width="220" border="0" /></a>
</p>
<br />
<br />
<p>日勤リーダーはOさん、部屋持ちはMっち</p>
<p>夜勤リーダーはあんちゃんで部屋持ちです</p>
]]> </description>  
      <link>http://ameblo.jp/mako121/entry-10360389579.html</link>  
      <pubDate>Sun, 13 Sep 2009 20:56:04 +0900</pubDate> 
    </item>  
    <item> 
      <title>それなりに忙しい（入院-7day）</title>  
      <description> <![CDATA[ <p>土曜日は、ますます病棟が静かです</p>
<p>イコール、仲良し看護師さんと遊んだ(笑)</p>
<br />
<p>前の子で、呼吸器がなしって何年ぶり？</p>
<p>ここに来た頃は、10人なんてふつうやったよね</p>
<p>ほとんどの子が、天使ちゃんになってるのは本当に悲しいです</p>
<p>呼吸器がなしってことは、ケアも本当に少ないと言うこと…</p>
<p>看護師さん達のサボリや手抜き、見るからに嫌々仕事してるのも見える(笑)</p>
<p>給料もらうなら、それなりの仕事はして当然じゃないでしょうか…</p>
<br />
<p>ところで、暇とは言ってるけれど、それなりに忙しいんです</p>
<p>オペ後なので、点眼が多いというか、左右の時間も回数も違うし、点眼薬の％も違う…</p>
<p>感染予防で、同じ点眼薬でも片目ずつ分けないとダメ…</p>
<p>しかも、1種類毎に5分間あけないといけません</p>
<p>種類も多いので入れ間違えの内容に、『○時、○眼、○○入れるね』って、毎回口出し確認です</p>
<p>スケジュールは、下に書いてる感じです</p>
<br />
<p>右目</p>
<p>6゜、14゜、22゜</p>
<p>ヒアレイン、クラビット、フルメトロン</p>
<br />
<p>左目</p>
<p>2゜、8゜、14゜、3゜<br />
クラビット、フルメトロン</p>
<br />
<p>※左目</p>
<p>6゜</p>
<p>タリビット軟膏塗布</p>
<p>ガーゼ保護</p>
<br />
<p>日勤リーダーはOさん、部屋持ちは文句タラタラのTさん(笑)</p>
<p>夜勤リーダーはしもちゃんで部屋持ちです</p>
]]> </description>  
      <link>http://ameblo.jp/mako121/entry-10342036849.html</link>  
      <pubDate>Sat, 12 Sep 2009 23:15:24 +0900</pubDate> 
    </item>  
    <item> 
      <title>2009/09/11のスタバ</title>  
      <description> <![CDATA[ <p><img height="16" alt="スタバ" src="http://emoji.ameba.jp/img/user/uk/uk-hiro/109076.gif" width="16" />クレームブリュレマキアート（ホット、トール、無脂肪ミルク、EXビターカラメルソース）</p>
<p><img height="16" alt="スタバ" src="http://emoji.ameba.jp/img/user/uk/uk-hiro/109076.gif" width="16" />クレームブリュレフラペチーノ（ショート）</p>
<p><img alt="ケーキ" src="http://emoji.ameba.jp/img/user/su/sunlit/116065.gif" />マロンとチョコのモンブラン</p>
<br />
<p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20090911/21/mako121/54/1f/j/o0480080010251575529.jpg"><img height="367" alt="なんでもないけど♪…一度きりの人生、わたしは楽しみます…" src="http://stat.ameba.jp/user_images/20090911/21/mako121/54/1f/j/t02200367_0480080010251575529.jpg" width="220" border="0" /></a>
</p>
]]> </description>  
      <link>http://ameblo.jp/mako121/entry-10340598574.html</link>  
      <pubDate>Fri, 11 Sep 2009 22:51:26 +0900</pubDate> 
    </item>  
    <item> 
      <title>アレグラな季節（入院-6day）</title>  
      <description> <![CDATA[ <p>今日は、今回入院してはじめてのお風呂へ入りました</p>
<p>看護師さん3人付きと、結構セレブな感じで(笑)</p>
<p>Kさん、ジャニちゃん、TさんでGO</p>
<br />
<p>お風呂出て、ひさびさスタバデート！</p>
<p>しかし、口角ど口内のあちこちにあるヘルペスと口内炎が、とっても痛い</p>
<p>夜ご飯のつもりで行ったので、とりあえず飲む食べる…</p>
<p>痛いけど、食べないと栄養も摂れんし、口内炎も治らんからね</p>
<p>でも、痛いよ！</p>
<p>病棟戻って、チョコラBB飲みました(笑)</p>
<p>野菜生活はお腹張ってたので、22時のお茶をスキップして注入します</p>
<br />
<p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20090911/21/mako121/a1/36/j/o0480080010251573890.jpg"><img height="367" alt="なんでもないけど♪…一度きりの人生、わたしは楽しみます…" src="http://stat.ameba.jp/user_images/20090911/21/mako121/a1/36/j/t02200367_0480080010251573890.jpg" width="220" border="0" /></a>
</p>
<br />
<br />
<p>ていうか、WF2009やっちゃうの？</p>
<p>新型インフルが流行りそうな時期なのに、良いのかなぁ</p>
<p>しかも、Anniversary　BOOK＆DVD！！！</p>
<p>季節が季節だけあって、絶対ストップがかかるやろうな</p>
<p>それはそうと今回の入院で、新型インフルのワクチンを打つことにしました</p>
<p>『良い』と言ったのに、『基礎疾患があるからねぇ。打っておいたら良いと思うけど？』と…</p>
<p>主治医として、必要なワクチンの数をキープしておかないとダメみたいです</p>
<p>打たなくて良いのに(怒)</p>
<p>副作用が怖いな…</p>
<br />
<p>さてさて、ついに来ました</p>
<p>アレグラな季節…</p>
<p>やっぱり、秋はダメみたいで、あちこちアレルギー症状が出てきてます</p>
<p>今はオペ後ということもあるけど、とにかく痒いしすぐ赤みが出る…</p>
<p>あと、テープかぶれもあって、普段は平気なところもすぐかぶれます</p>
<p>心電図の電極とテープ、サチュレーションモニターのテープ、ネルコアのテープ、ホクナリンテープ…</p>
<p>胃ろうのガーゼを固定しているテープは、皮膚に触れないようにしています</p>
<p>心電図の電極は、皮膚に当たる面積が少ない新生児用の電極のに、それでもかぶれる！</p>
<p>なので、アレグラ開始ですっ</p>
<br />
<p>今日は、あっという間に1日が過ぎたなぁ</p>
<p>日勤リーダーはしもちゃん、部屋持ちはジャニちゃん</p>
<p>夜勤リーダーはキャサリンさん、部屋持ちは受け持ちM</p>
<p>というか、キャサリンって誰やろ？(笑)</p>
]]> </description>  
      <link>http://ameblo.jp/mako121/entry-10340586401.html</link>  
      <pubDate>Fri, 11 Sep 2009 21:07:18 +0900</pubDate> 
    </item>  
    <item> 
      <title>痛いよぉ（入院-5day）</title>  
      <description> <![CDATA[ <p>今回のオペ</p>
<p>ナント、全麻やったみたいです</p>
<p>初めの話しでは、局麻とイソゾールをIVしての鎮静のはずやったのに？</p>
<p>全麻は、胃ろう増設のオペで危ない状態になったので、かなりリスクが高くて避けてきたはず…</p>
<p>あとから知って、ちょっとビックリしました(笑)</p>
<br />
<p>オペ後、経過は良かったのに…</p>
<p>今朝から、左目がぽってり腫れて、周りも真っ赤です</p>
<p>おまけに、齲歯治療のとき傷つけたみたいで、口腔内と口角にヘルペスと口内炎がいっぱい…</p>
<p>すんごい痛くて、でも退院出来んなるから、痛みに耐えて食べるしかない(泣)</p>
<p>でも、本当にかなり痛いんです…</p>
<p>気休めにしかならんかもしれんけど、チョコラBBと野菜ジュースを飲んで、ビタミンを摂ってます</p>
<p>しかし、目も口も痛いよぉ！</p>
<p>目は、まさか感染じゃないよねぇ？</p>
<br />
<p>今日は、改良型回路へ変更後、採血でCo2の評価でした</p>
<p>血ガスだけやし末梢からと思ってたけど、CVポートから採血したみたい</p>
<p>CVポートは中心静脈なので、毎回ヘパリンをフラッシュします</p>
<p>ヘパリンって、豚の小腸から出来てるんでですよ！</p>
<p>フラッシュして体内にはいると、独特な臭いがするんです(泣)</p>
<p>何となく『何か臭い』と言うと、『やっぱり？他の子もそう言うのよね』って…</p>
<p>毎回毎回、吐きそうになります</p>
<p>末梢の時は感じなかっのに、何でCVポートは臭うんやろ？</p>
<p>Co2の評価は、悪くないみたいで良かったなぁ</p>
<br />
<p>日勤リーダーはキャサリンさん、部屋持ちは受け持ちのMでした</p>
<p>夜勤リーダーはANさん、部屋持ちはしょーいちさんです</p>
<p>ドリのその先へを一緒に聴いて、何気に楽しい夜やな(笑)</p>
<p>口痛いし、目も痛いよ～(&gt;_&lt;)</p>
]]> </description>  
      <link>http://ameblo.jp/mako121/entry-10339939373.html</link>  
      <pubDate>Thu, 10 Sep 2009 23:07:53 +0900</pubDate> 
    </item>  
    <item> 
      <title>その先へ（入院-4day）</title>  
      <description> <![CDATA[ <p>その先へ</p>
<p>聴きました、泣けました</p>
<p>スペシャルメドレーは、本当やばい！</p>
<p>どうせなら、ライブ丸ごと音源にして欲しいな(笑)</p>
<br />
<p>今日は、朝からバタバタでした</p>
<p>シャンプーをしていたら、首が安定してなくて自発を感知して過換気に…</p>
<p>耳に水が入り、耳がものすげぇ痛い(泣)</p>
<p>15時からは、新人ヘルパーさん向けの講習会を2時間</p>
<p>間で、呼吸器交換、加温加湿器交換、呼吸器の回路を改良型にお試しで変更</p>
<p>設定確認して車いすに移動させるのにスタンバイにしたまま、つけてしまい呼吸が出来てない…</p>
<p>30秒ぐらいかな、『死んでしまう、死んでしまう』と想いながら、声が出ず訴えれなかった</p>
<p>ネルコアはつけてなくて、ナースステーションに飛んでるモニターはサチュ落ちてた</p>
<p>メーカーさんの一言で気づいてもらえて、すぐにアンビュー押したけど苦しかった</p>
<p>『もっと押して！押して！』と言う主治医は、本当に焦ってたやろなぁ</p>
<p>ナースステーションにモニターを飛ばしてなかったら、メーカーさんの一言がなければ…</p>
<p>気づかれず、もっと苦しい想いをしたと思う</p>
<p>その後、夜ご飯を食べにみんなでローソンへ…</p>
<p>18時からの講習会に参加する、ヘルパーさんや訪看さんも次々来て、みんなで腹ごしらえした</p>
<p>看護棟まで移動して、2時間講習会しました</p>
<p>新人ヘルパーさん向けの吸引指導、スタッフへアンビューの指導</p>
<p>測定器を使って、実際にどれぐらい押しているのかを知る、決められた換気量を押す…</p>
<p>意外に押せそうな人が押せてなくて、押せてなさそうな人が押せていて、笑えた(笑)</p>
<p>写真は、測定器を使ってアンビューを押しています</p>
<br />
<p><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20090909/23/mako121/eb/52/j/o0800048010250334653.jpg"><img height="132" alt="なんでもないけど♪…一度きりの人生、わたしは楽しみます…" src="http://stat.ameba.jp/user_images/20090909/23/mako121/eb/52/j/t02200132_0800048010250334653.jpg" width="220" border="0" /></a>
</p>
<br />
<br />
<p>病棟に戻ったのは、8時過ぎ</p>
<p>ベッドへ上がったのは、9時過ぎでしたぁ</p>
<p>朝から忙しく、アクシデントも多く、とっても疲れた</p>
<p>日勤リーダーはしょーいちさん、部屋持ちはキャサリンさん(笑)</p>
<p>夜勤は、リーダーがK2さんで部屋持ちです</p>
<p>たった数日やけど、久しぶりに在宅スタッフのみんなに逢った</p>
<p>なぜか、逢わない時間を感じさせないね</p>
<p>逆に、3年居て4ヶ月ぶりに病棟にいるけど、『4ヶ月のブランク感じん』と言われた(笑)</p>
<p>まあ、『良くやれてるよなぁ』、と思ったのでした</p>
<p>オペした目を見て、『目、大きくなったね』って言われたけど、肝心な逆まつげは微妙に見えたらしい</p>
<p>たしかに、2本がどうしても内反強すぎて向かない…</p>
<br />
<p>2009年9月9日</p>
<p>色んな気持ちが、想いが…</p>
<p>そして、ドリのリューシングルが、心を突き刺した入院4day</p>
<p>『その先へ』を聴くと、たっくさんの想いがあふれる</p>
<p>天国へ旅立った仲間を思うと、泣けて泣けて泣けて…</p>
<p>しほちゃん、出会えて良かったよ</p>
<p>ありがとうね</p>
<p>これからは、バクバク仲間のみんなを見守ってね！</p>
]]> </description>  
      <link>http://ameblo.jp/mako121/entry-10339269077.html</link>  
      <pubDate>Wed, 09 Sep 2009 23:00:19 +0900</pubDate> 
    </item> 
  </channel> 
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