necoのブログ

検査。

Mon, 05 Sep 2011 20:52:40 +0900

今日の坊主。
８時過ぎにチ－ンと寝てしまいやした。

今日は二泊三日の脳波が入り、あとは発達テスト、レントゲンでした。

その後の日程てしては、CT.MRI.MEG.スペクト二回のまた脳波あり。

そして手術の説明。

とぎっしり予定が組まれております。

疲れそう…。

しかも脳波室はお座敷じゃないし、テレビ見放題じゃないし、もちろんDVDなんか見れないしで結構キツイ。

パソコンにアンパンマン入れておいてもらってよかった

しかも付き添いのシャワー室がおんぼろ過ぎて、昼なのに怖かったし

ちょっと離れにあるからね。
おんぼろ隠れ家的な。

やっぱり怖い。

しかも、夕飯買いに行ったら弁当のかけらもなく、腹減り中です。

乾燥梅干しはあるけど喉渇きそうだし。
でも四つほど食べました～。

あ－ひもじい。

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Mon, 05 Sep 2011 20:52:40 +0900

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また入院。

Sun, 04 Sep 2011 21:19:11 +0900

今日からまた予定入院です。

なんとてんかんの原因がはっきりしまして、しかも手術適応可だそうで一ヶ月待ち、入院となりました。

しかも発作消失率も高いし、後遺症も今のところなし。合併症もあるにはあるらしいけど、特に問題となるものはないらしい。

傷も小さくて済むみたい。

術後は知能も上がり、落ち着きのなさなどの異常行動も消失するらしい！

いっちゃが超大人しくなったらどうしましょ。

なんだか夢のようないい話で怖くもなった。

今だになんか怖い。

明日からは一応検査があるらしく、詳しくは聞いてません。
まだ主治医とも会えてないしね。

入院と言っても、その病気専門の病院を紹介されたので、前回入院していたてんかんセンターではなく、他のてんかんセンターです。

さらに遠くなり家から車で４時間。
長旅です。

そして遠いは遠いけどかなり良心的な病院です。

また病名なども含めて書いていこうと思います。

でも私のことなので、なかなか更新できないかも

でも頑張って記録として残したい。

調子悪っ！

Fri, 10 Jun 2011 01:00:55 +0900

日曜に退院してきたのに、発作が増えてます

退院を目前にして、発作が出だしラミクタ－ルを追加して帰って来たものの連日発作ありです。

幸い、ほぼ睡眠中の発作だけど。

それに副作用なのか頭痛があるみたいで。
しかも夜の眠りが浅く、誰かが一緒に寝てないと起きてきちゃうし。

眠ぅ～。

入院中なんか週に数回だったのに、なぜ退院間近で発作が増えるんだろう。

謎だ。

早く落ち着きたい

成長☆ 5月9日の記事。

Wed, 25 May 2011 16:05:59 +0900

更新したと思ったら、下書きで終わってました～。

今回はさぁくんの成長です。１歳５ヶ月。

いつくんの入院でしばらく会えないうちに、とても成長してました。

歩き始めたばかりだったのが、完全なる歩行で移動してます。

欲しいものは母を引っ張り「ト－マスの入ってるこの袋をあけて！」と指さして要求してきます。

こちらの言ってることもよくわかっているようで、おもしろいです。

例えば、「痒い痒いだからクリーム塗ろうね？」と言えばクリームの入ってる袋を持ってきたり。

普通の子はこんなにも勝手に成長してくれるのか！？と嬉しい限りです。

いつくんのときには、話しが通じず、無意識の違和感を覚えていたが、先生に指摘されてすっきりした経験を思い出したり。

そんなさぁくん。

先日いつのおもちゃを横取りし、案の定いつに取り返される場面があって。

前までは、おもちゃほん投げて私のところに助けを求めにきたけど、今回はすごいことになってた。

取られまいと必死におもちゃを掴んで放さず。
いつくんも負けじとさぁくんを引っ張り、さぁくん大泣きもおもちゃ放さずをしばら－くやっていて、面白くてしばら－く見ていた母です。

まだこの歳だと可愛いもんだけど、大きくなったら迫力ありすぎで恐そ～

そして外泊から戻ってきてソッコーで退院したくなった母でした。

笑えた。

Tue, 26 Apr 2011 22:18:08 +0900

消灯前にイヤホンしながら見せた「アンパンマン」がなかなか終わらず。

そこでいつが。

「めろんぱんなちゃん！あんぱんまん！がんばれ！」
「もうじかんないから！おへやもどって！」

と興奮しながら急に言ったもんだから、同室の皆さん苦笑。

「もう時間ないから！」は保育園に行くときによく私が言う言葉で。

よく私が怒るといつが「もうじかんない！」と言ったりもする。

「お部屋戻るよ！」は入院中によく言ってる言葉で（笑）

なんだかとても笑えました。

気分転換に☆

Sun, 24 Apr 2011 21:08:21 +0900

そういえば、先々週の水曜日１３日？にフェノバ－ルを40㍉→25㍉に減らし。

22日の金曜日にフェノバ－ルを25㍉→10㍉に減薬しました。

発作は増えず、むしろ日中は０という順調な感じで来ています。

40回以上あった発作が徐々に減ってきて。

一気にドカンと増えないことを祈る！

今日はバスでお出かけ。

いつを抱っこしないと決め、いつにも宣言し抱っこしないでバス停ひとつ分以上歩ききった！

途中「抱っこして～」と愚図る愚図る。

そして点検中の車に夢中なること数十分。
母、待ちぼうけ。

いつの服にてんとう虫（本物）をつけてあげたら「かわいい～」と言った姿に癒されたり。

大変だったけどなかなか良いお散歩になりました☆

昨夜、夜泣きで二回も起こされト－タル３時間しか寝てない身体には応えたけど（笑）

明日もお散歩してみるかな♪

疲れたけど、いい気分転換にはなったみたい。

かなりストレス。朝憂鬱。

Fri, 22 Apr 2011 21:07:13 +0900

入院してからもうすぐ二週間。
まだ二週間しか経ってないのに超ストレス。

原因は私の性格とあの男（いっちゃ）

一緒に行動してると、私が何もできなくなってしまうので、良くないけどいっちゃをほったらかすことがよくあります。

そうすると…。

勝手に人のベットサイドに行っておもちゃで遊ぶ。

お友達が使ってるものを勝手に横取りし、嫌がられる。

謝りっぱなしです。

集団生活キツイ！

私の性格が明るく社交的だったら、きっと迷惑かけてしまったお友達＆ママとお話できるんだろうけど、そこまで行かない。
謝って終わり。の繰り返し。

はぁ。
人付き合い本当下手くそだな。

いっちゃの気を引けるような誘導もできないし、結局怒り爆発でこっちの言うことを聞かせてるって感じになってるし。

今日は私の手が痛くなるくらいのゲンコツを食らわしてしまった。

いっちゃもそのあとは怖くて言うことを聞くという感じで。

よくないよなぁ。

やっぱり力任せはよくないよねぇ。

これからどうしたらいいんだろう。

毎日朝が憂鬱。

検査結果～。

Thu, 14 Apr 2011 21:02:40 +0900

ロング脳波終了。二日前にね。

結果は脳波には出ない小さい発作かものすごく限られた場所から異常波が出ているかも～だそうです。

どちらにしろフェノバ－ルを０にし、薬を入れ替えます。

強直発作よ。起きないでくれ～。

いっちゃは靴を履かず、素足で逃亡したり、お友達に「入れて」や「貸して」が言えず、母ともに苦戦中
少し上の男の子達と遊びたいけど、それができないためにケンカに。

その都度伝えるしかないけど、キツイよ～。

頑張れるかしら、私

急遽入院…。

Mon, 11 Apr 2011 21:37:25 +0900

あの大地震の日から一気に発作が増えました(T-T)

地震とは関係ないんだけどね。

このブログもてんかん治療について書こうと思ってたのに今じゃすっかり…。

ちなみに３月の頭にフェノバ－ルを３０㍉から２５㍉に減らし、それから一週間後発作倍増。

それまでは週に２～３回だった発作が一日３０回に。

そんでもってフェノの量を増やしたんだけど、治まらなくなってしまったので入院の運びとなりました。

まだおっぱい大好きなさぁくんを置いての入院は悲しすぎる(>_<)

それに今日は余震が続いたみたいだし。

不安要素満載だ。

さぁくんは旦那の実家で見てもらうことに。
昼間はお義母さんと二人だからきっと疲れるよね。すみません

今回の入院は最低でも２、３ヶ月。
長くて１年

耐えられるだろうか～。

前回の検査入院で脳に異常が見つかったため、MEG.PET.スペクトもやる予定。

異常が見つかったということは治りずらくなったってことだよね。

今は堪えて頑張るのみ

仕事は休職させてもらえたよ

地震(>_<)

Fri, 11 Mar 2011 22:02:18 +0900

こわかった(>_<)

震度５で相当揺れた。

今日は仕事も保育所もお休みだったから、子供達と一緒でよかった。

千葉の実家は物が落ちてきて大変らしい。
斜め前の家はベランダが落ちたって(*_*)
お向かいの家のベランダも亀裂入ってるらしい。
実家も同じ建物だから心配。

ディズニーに勤めている母と都内勤務の妹は帰宅困難者となってしまい、職場に泊まるらしい。

父は車で帰って来れたって。

うちのパパも都心勤務だけどバイク通勤なので早く帰ってこれた。

でもパトカーが何台も出動していたし、人が凄いのと、コンビニの食料が全くないらしい。

家族が皆無事でよかった。

とにかく地震怖い。